Βοηθήστε τα παιδιά χωρίς ελπίδα

[juli]

''Ο γιος μου 5 ετών πάσχει από μία σπάνια νευρομυική και θανατηφόρο πάθηση.Είναι ασθένεια γενετικού τύπου και δεν υπάρχει θεραπεία.
Μία ελπίδα βελτίωσης της κατάστασης είναι μια πειραματική μέθοδος το λεγόμενο ''exon skipping (υπερπήδηση εξωνίου).
Το μεγαλύτερο πρόβλημα στην έρευνα είναι η αδιαφορία των μεγάλων φαρμακευτικών εταιριών και η μη χρηματοδότηση λόγω μικρού σχετικά αριθμού ασθενών άρα και η μη ύπαρξη κέρδους.
Αυτό τον καιρό η Μεγάλη Βρεττανία βρίσκεται σε προεκλογική περιόδο.Ο αρχηγός της αντιπολίτευσης και πιθανός πρωθυπουργός σύμφωνα με τις δημοσκοπήσεις David Cameron έχει δημιουργήσει στην ιστοσελίδα του ένα τμήμα που λέγεται ''Ask David (Ρωτήστε τον David)''.Θα απαντήσει στις 5 κορυφαίες έρωτήσεις.Μία από αυτές είναι και η ερώτηση του Nick Catlin μέλους της οργάνωσης Parent Project UK(Σύλλογος γονέων παιδιών με νευρομυικές παθήσεις) για το αν θα υποστηρίξει το αίτημά τους για χρηματοδότηση των ερευνών με 20 εκατομμύρια λίρες Αγγλίας.
Αντιλαμβάνεστε ότι αν γίνει κάτι τέτοιο θα είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα εμπρός για την ζωή των παιδιών μας.
Εάν συμφωνείτε για την χρηματοδότηση μπορείτε να ψηφίσετε υπέρ στην διεύθυνση:http://www.webcameron.org.uk/blogs/1770 ... ch-for-Duc henne-Muscular-Dystrophy
Σας παρακαλώ επίσης όποιος μπορεί και θέλει να το διαδώσει σε όσο περισσότερους γίνεται.

Τα παιδιά μας χρειάζονται την αγάπη σας.''

http://www.webcameron.org.uk/blogs/1770 ... -Dystrophy


Η δημοσίευση είναι παρμένη απο το forum του athos.gr και αφορά το μέλος ''νικολιτς''. Συγχωρέστε με αν σας στεναχώρησα με το συγκεκριμένο ποστ, αλλά πιστεύω ότι πρέπει να δημοσιεύονται για να βρίσκουν οι οικογένειες αυτές παράκληση και στήριξη μεταξύ των συνανθρώπων μας. Νομίζω ότι ψήφος μας θα στηρίξει την οικογένεια που αυτήν την ώρα δοκιμάζεται. Ασφαλώς, είναι μια καλή ευκαιρία για να αποδεικνύουμε έμπρακτα την αγάπη μας.
Σημείωση:Δεν γνωρίζω προσωπικά το μέλος ''νικολιτς''